La démence de mon mari m'a appris une leçon précieuse

L'un des premiers changements que j'ai remarqué chez mon mari a été son golf. Il s'entraînait toujours, mais jamais dans la lumière. Bien qu'il ait été un sportif très talentueux tout au long de sa vie, il n'avait pas un bon swing.

Même si c'était une soirée humide et horrible, il demandait à l'une de mes filles et à moi de venir ramasser les balles. Bien sûr, nous étions absolument inutiles car la plupart d'entre eux ont disparu dans la nature.

Mais finalement, il a cessé de vouloir jouer avec qui que ce soit. Il voulait seulement s'entraîner tout seul.

Il s'est mis à conduire seul, et fonçait dans des trucs bizarres, puis disait à qui que ce soit qu'il avait embouti qu'il n'avait jamais eu d'ennuis pour avoir conduit auparavant, et que ça ne pouvait pas être de sa faute.

Avant le diagnostic de démence de Norman, notre vie était mouvementée. Nous étions tous les deux journalistes, avec quatre enfants puis sept petits-enfants. Il écrivait pour le journal Scotsman en tant que correspondant rugby et golf, et nous l'admirions pour son humour, son talent et son excentricité.

C'était un écrivain brillant et il était tout à fait capable de rester éveillé trois jours de suite à travailler sur un livre.

Lorsque le comportement de Norman a commencé à changer, j'ai demandé au médecin de lui dire de ne pas conduire, mais je soupçonne qu'il avait trop peur de lui. Je cachais les clés tous les soirs, ce qui était terrible car j'oubliais souvent moi-même où je les mettais.

J'ai installé des mécanismes sur le four, pour m'assurer qu'il ne l'allume pas plus d'une demi-heure d'affilée, et j'ai remarqué qu'il avait commencé à ajouter du jus d'orange aux biscuits pour chat, ce qui n'était pas apprécié par notre animal de compagnie.

Le médecin a voulu lui donner une évaluation cognitive et a posé des questions étranges sur la dénomination de certains types d'animaux. Norman a dit la mauvaise chose, mais a réussi à convaincre le médecin que les questions étaient si stupides qu'elles démontraient qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec le médecin, pas avec lui. Il était assez scandaleux.

Après six ans de vie avec la démence, Norman se réveillait au milieu de la nuit, s'habillait et demandait ses clubs de golf et son arme. Il n'avait pas d'arme, mais tant pis.

Cela durait toutes les nuits jusqu'à ce qu'un soir, le soir du Nouvel An, il disparaisse alors que nous ne savions même pas qu'il était sorti. Un voisin l'a trouvé sur un trottoir à environ 800 mètres. Il ne savait pas où il était ni ce qu'il faisait.

C'était vraiment un point critique, il a dû aller dans une maison de retraite parce que nous ne pouvions tout simplement pas faire face. Nous savions qu'il allait devoir le faire à un moment donné; c'était un homme brillant avec un grand cerveau, mais il souffrait de démence.

J'étais malade d'inquiétude avant son premier jour. J'ai amené avec moi ma sœur qui est assistante médico-sociale. À l'époque, il avait les pieds très enflés qui devaient être vus par la matrone. Je lui ai suggéré qu'il ferait bien d'avoir un gâteau prêt pour lui.

Alors, ils ont fait un très bon gâteau et il était très content de le manger. Pourtant, je pensais que tout cela était terrible. "Comment puis-je faire ça?" Je pensais.

Plus tard dans la journée, il est monté au poste des infirmières, où il a rencontré une merveilleuse infirmière appelée Alphonso et a demandé un plateau de nourriture comprenant du pâté, des tomates et un vélo.

"Bien sûr, monsieur," dit Alphonso "Donnez-moi cinq minutes".

Cinq minutes plus tard, il revient avec une tasse de thé.

"C'est exactement ce que je voulais", a déclaré Norman.

Le lendemain matin, j'ai téléphoné à la matrone et lui ai demandé s'il dormait. "Il a très bien dormi", a-t-elle déclaré. Je pensais qu'il ferait tout un plat de vouloir rentrer à la maison, mais il allait bien. Il ne savait pas où il était, mais il était très heureux.

Après l'enfer que je m'étais mis à traverser en prenant la décision, découvrir qu'il se fichait de l'endroit où il se trouvait, était un tel soulagement.

De là, Norman s'est merveilleusement installé. Il avait toujours été très passionné de sport et quiconque qu'il voyait, il interrogeait sur leurs références sportives. Il voudrait savoir ce que vous avez joué, quand vous l'avez joué et combien de buts vous avez marqués.

Si quelqu'un arrivait avec un os cassé, il s'approchait d'eux et disait : « Écoutez, vous serez bientôt de retour dans votre équipe première. C'était vraiment une suggestion folle, mais ils ont tous aimé entendre cette bonne nouvelle.

Un jour, il y a eu une sorte de réunion du conseil d'administration à la maison, à laquelle Norman a décidé de se joindre. Ils ont décidé qu'il serait plus difficile de lui demander de quitter la pièce que de le laisser rester, alors il s'est assis là à regarder tous les papiers pendant que je regardais par la fente de la porte.

Tout allait bien jusqu'à ce qu'il s'agisse d'une autre affaire et Norman a dit: "Eh bien, une nouvelle réserve de ballons de rugby n'est jamais arrivée."

« Je vais en prendre note, Norman, merci beaucoup », dit Alphonso.

J'avais l'habitude de jouer du piano dans la maison de retraite - je ne suis pas du tout pianiste, mais je peux jouer des chansons à l'oreille, et quand un piano est arrivé un jour, j'ai pu dérouler quelques morceaux des comédies musicales.

Dès que j'ai commencé à jouer, j'ai regardé autour de moi et j'ai remarqué que les résidents tapaient du pied ; ils ont chacun pris vie comme des personnages dans un livre, et c'était tellement amusant de les voir.

J'amenais souvent mes petits-enfants à la maison de retraite après l'école ou la crèche, et c'était amusant de les voir interagir avec les résidents. Quand j'étais enfant, on me disait de me taire en présence de personnes âgées, mais j'ai découvert que ces personnes aimaient discuter avec les enfants.

Mes petites-filles jumelles avaient 11 ans à l'époque et rendaient visite à tout le monde pour leur dire ce qu'elles faisaient à l'école ou ce qu'elles avaient mangé au déjeuner. Il y avait une vieille dame très irritable, qui avait été professeure et qui avait toujours un puzzle d'Édimbourg sur son bureau.

Elle avait une annexe dans le couloir et on avait conseillé à mes petites-filles de se tenir à distance d'elle. En règle générale, ils ne s'en préoccupaient pas et allaient lui rendre visite. Normalement, elle aurait envoyé des gens faire leurs valises, mais elle avait besoin d'aide pour retrouver une pièce de son puzzle qui était tombée par terre.

Ils se sont mis à quatre pattes et l'ont trouvé, mais en sautant, ils ont fait tomber le reste du puzzle par terre. Les enfants sont devenus blancs, mais la vieille dame s'est juste assise là et a dit: "Écoutez, j'ai vécu le Blitz. Je pense que nous pouvons nous arranger tous les trois."

Une autre dame de la maison, Betsy, était absolument magnifique et toujours habillée comme si elle était à l'hôtel. Elle souffrait de démence et son mari, Henry, l'adorait. Il avait été agriculteur et à sa retraite, ils avaient fait des croisières où ils avaient participé à divers événements de danse et remporté des trophées dans le monde entier.

Un jour, alors que je jouais et que je jouais du piano, Henry a déplacé certaines des chaises et les patients au milieu de la pièce et il a pris la main de sa femme et ils ont dansé leur chemin vers le passé.

Le personnel et les résidents regardaient et c'était si beau que les gens pleuraient ou applaudissaient.

Ensuite, Henry s'est approché de moi, m'a remercié de lui avoir rappelé ces moments heureux et m'a demandé si le mardi suivant - l'anniversaire de sa femme - je pouvais jouer "Dancing Cheek to Cheek" d'Irving Berlin.

Bien sûr, j'ai accepté et je suis rentré chez moi excité pour la semaine suivante. Mais quand le jour est arrivé, et qu'ils avaient environ une demi-heure de retard, j'ai demandé à la matrone où étaient Betsy et Henry, et j'ai découvert qu'il était mort au milieu de la nuit.

Je ne pouvais pas le croire. J'ai demandé de quoi il était mort et elle m'a répondu : "Eh bien, les médecins disent qu'il a eu une crise cardiaque. Je dis qu'il a eu le cœur brisé."

Au cours des deux années passées par Norman dans la maison de retraite, je venais de commencer à écrire. J'ai toujours pris des notes sur ce que j'ai vu et sur ce que j'ai fait, mais j'ai pensé que ce serait amusant d'enregistrer tout ce que j'avais vu pendant cette période.

Puis, une de mes petites-filles a lu un de mes articles et m'a dit : "Mamie, tu devrais en faire un livre."

Je voulais m'éloigner de la représentation sombre et sombre des maisons de soins et me concentrer plutôt sur des histoires de danse, de rire et d'amitié qui peuvent découler de ces temps difficiles.

Pour toute personne dans la même position que moi il y a toutes ces années, je conseillerais de trouver une maison où le personnel a le sens de l'humour. Des gens comme Alphonso étaient absolument géniaux, il a monté l'ambiance tout seul.

Nous pouvons tous contribuer à notre manière et, pour moi, taper du piano a suscité des sourires dont je me souviens encore aujourd'hui.

Lewine Mair est un écrivain sportif primé qui était marié au regretté joueur de rugby et de cricket Norman Mair. Son livre Tapping Feet: A Double-take on Care Homes and Dementia est disponible dès maintenant.

Toutes les opinions exprimées dans cet article sont celles de l'auteur.

Comme dit à la rédactrice adjointe de My Turn de Newsweek, Monica Greep.

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